我27岁,坐轮椅的瓷娃娃,靠自学成设计师,还被程序员男友追到手

真实人物采访 2024-03-01 09:03:19

这是我们讲述的第3421位真人故事

我是吴多云,90后山东人,是个易骨折的“瓷娃娃”,因为无法独立行走,小学读了两天就辍学了。

但我很爱读书,渴望了解外面的世界,于是靠自学学会了识字。现在不仅会使用电脑,还成了一名优秀的平面设计师。

虽然我坐在了轮椅上,但我从未向命运低过头。我和所有同龄人一样,敢于拼搏,勇于闯荡,不因身残而颓废,反而朝气蓬勃,对生活充满向往。

5年前,我和闺蜜结伴北漂,如今不仅收获了事业,还遇见了爱情。

(我和老田10年闺蜜情,左边是我)

1997年,我出生在山东省一个小村庄,父母都是普通农民,家里还有一个比我大10岁的姐姐。

我3岁之前能跑能跳,可后来老是跌倒骨折。爸妈觉着我肯定是生病了,但又不知道具体是什么病,他们看我太遭罪了,就把我保护起来,不让我走路了。

为了给我看病,爸妈借了好多钱,带着我跑遍了山东那些大医院。可是,当时很多医院没见过这种病,还有医生说我可能活不过8岁。

我4岁那年,爸妈找到一位有名的老专家,他说我是成骨不全症,俗称“脆骨病”。

据统计,每12000名至15000名新生儿中就有一名成骨不全症患者,我国大约有10万多名患者。

(小时候坐着童车的我)

这是一种罕见的遗传性疾病,当时的医疗条件,没有办法治这病。爸妈只能放弃求医,把我放在了家里。

我成了一个“瓷娃娃”,无法像其他孩子一样自由奔跑、玩耍,因为一旦摔倒,就会骨折。

爸妈看我孤独又无助,就送我去上幼儿园,可我太容易受伤了,没办法,只能又回家了。

8岁要上小学时,爸妈专门给我买了一个轮椅,希望路上能安全一点。

可那时,农村全是土路,轮椅根本走不了,我的上学路显得异常艰难。更麻烦的是,妈妈还要中途抽空去学校,帮我解决上厕所问题。

一年级刚上了两天,我就受伤了,他们觉得还是在家安全,就没有再送我去学校。这么说起来,我从小到大上了没几天学,连个小学文凭都没有。

(后来坐着轮椅的我)

爸妈不想我成为文盲,就让姐姐买了本拼音书,开始在家教我,我慢慢学会了一点拼音。

姑姑家孩子送我一本《格林童话》,没想到,这本书居然成了我的启蒙老师。

那时妈妈比较忙,故事通常讲不完就得去干活,我着急知道后面的情节发展,就试着自己去读。

遇到不认识的字,我就用家里老款的手机,挨个按拼音去查,一直摁到手机上出现这个字,我就知道怎么念了。就这么着,我认识了大量汉字,自己把那本故事书看完了。

有一次,我拿着一张小广告看,爸妈打趣道:“你认识吗?看得有模有样的?”

我就给他们念了一遍,他们特别震惊:“你怎么认字儿的呢?”

(我的自拍照)

听我讲完认字经过,妈妈高兴得眼眶都红了,直夸我聪明,有想法。

我在家人爱的陪伴下,慢慢长大了,也通过自学学到很多知识。只是生活一直不能自理,从床到轮椅,都需要妈妈抱。

姐姐对我说:“你不能一直这样呀,总不能让咱妈抱你一辈子,你得学会自己想办法,去解决困难。”

在姐姐的鼓励下,我学会了自己上轮椅。这么一来,我更有信心了。

后来又学会了做饭、洗漱、洗衣、扫地等看似普通,但爸妈觉得我不能完成的事。

姐姐上大学后,就鼓动爸妈给我买台电脑,帮助我学习,接触社会。

我一开始不会打字,只能用一个手指头在键盘上敲,到后来通过社交软件认识很多网友,聊天聊多了,打字也快了。

(这台电脑成就了我)

有一次,无意间在农产品网站,帮爸爸发布了一则售卖大葱的信息,居然真的有客户联系爸爸来收购大葱。

后来,又通过网络认识一个种植辣椒的老板,于是爸爸带动全村发展起了辣椒种植、收购,家里的经济条件也有了一些改善。

与此同时,我还在网上找到一份客服工作。当时要求一分钟打120个字,测试的时候,我打了160个字,完美过关。

可我心里始终有一个放不下的心结,怎样才能治好这个病呢?

我突然想起以前看到过的一个电视新闻:一位跟我患同样病的小姑娘,获得了成功治疗。

我就去网上查了相关报道,意外联系到病友组织,他们为我推荐了省城一家医院。

那时家里条件好一些了,我就和爸妈说了这病可以治的事。

(第一次去天津治病)

爸妈很高兴,立即带我去了省城。可没想到,医生说我已16岁,没办法治疗了。

我听到这样的答案很伤心,但怕妈妈难过,只能强忍着眼泪,却又忍不住问自己,这辈子再也站不起来了吗?

正在我绝望时,一位病友建议我们去天津,说那里有家医院能治成年病人。

第二天一早,爸爸就带我去了天津。

医生看完后说,手术能有所改善,但无法根治。我当时站都不能站,手术后可以扶着东西走几步,这样的变化让我欣喜万分,觉得没白来。

在天津治疗期间,我看到医院里面设立了一家公益组织,有成年病友在那上班。

当时我好像一下打开了新世界的大门,原来我们这种坐轮椅的人,居然也可以独立在外面上班。这为我以后闯荡北京,提供了思想准备。

(与闺蜜老田初相识)

在天津治病的那一年,我还有个重大收获,那就是认识了同样患病的老田,后来我俩成了相伴10年、互帮互助的好闺蜜。

2017年,我偶然在网上看到北京病友组织了一个活动,鼓励病友走出家门,去北京学习独立生活。

我觉得这是个好机会,就和老田一起报了名。

说服家人后,我带着做客服赚的4000元,以及妈妈给的2000元,独自一人踏上了去北京的火车。

3个月不间断的学习,不仅提升了我对残障的自我认知,也结识了很多新朋友,还独自外出参加过活动,大大锻炼我自立、自理以及与人沟通的能力。

学习结束后,组织鼓励我们出去找工作。我除了做过客服,没有其他技能,加上身体原因和知识储备量不足,投了不少简历都没成功。

(一起拼命学习的好闺蜜)

说来也巧,我和老田留意到,天津那家医院的病友组织在招人。我俩就抱着试试看的态度去了天津,和几个病友合租房子落下了脚。

第一次去面试,老田被选中,我却落选了,只能继续做客服。

但是我没放弃,几个月后,抓住再次招人的机会,也进到这家病友组织里,有了第一份志愿者工作,每月补贴就800块,但我很知足,高兴得不行。

收入虽然很低,但我们不气馁,白天上班,晚上干客服,觉得生活充满希望。

这份工作让我学会了项目管理,有了组织活动的经验,还自学了PS。

在组织工作那两年,我看到很多病友找不到工作,我和老田因此有了强烈的危机意识,身为残障人士,没有学历,没有一技之长,将来怎么办?

(第一份工作)

我们决定学门技术,但是,学什么好呢?心里根本没有方向。

后来,朋友建议我们去学UI设计。经过比较,最后选择了北京一家无障碍设施比较完善的机构。

我和老田争取到家里的资助,各凑了2万元,马不停蹄去北京报了班。

当时,合租的宿舍在一楼,夏天特别潮,房间里就只有一张小木板床,不舍得买厚床垫,就买了个薄薄的小床垫,凑活着住。

平时吃饭也大多是煮点面条,就点咸菜,对付着解决。

那时最大的愿望就是学有所成,我们俩把学费的发票贴在墙上,提醒自己一定要好好学习。成天没日没夜地学,从早上眼一睁,一直学到晚上十一二点。

(没日没夜地学习)

可毕业之后,工作并不好找,简历投了十几家公司,只有三五家回复。最后,才被朝阳区一家公司聘用,做平面设计,老田也顺利在大兴找到了工作。

不过,这家公司特别远,坐地铁就得一个小时,下车后还得走三公里。我早上六点半出门,晚上九点多才能到家。

更麻烦的是,我入职后,发现公司没有直梯,进门的地方都是台阶,办公区域在二楼,我上不去,每天上下楼都得靠同事抬。

同事抬我上下楼半个月之后,他们受不了,我也受不了。HR也觉得这样不是办法,就把我给劝退了。

当时,我第一反应还挺开心的,再也不用被人抬来抬去了。

(我和老田坐着轮椅去欣赏这个世界)

可是,那时接近年底,工作不好找,陆续面试了几家,都因为担心我的身体状况,纷纷拒绝了。

经历一次次拒绝之后,我心里特别受挫,陷入了自闭。

那段时间,我每天都失眠,睡得特别晚,早上一起床,就忍不住哭,哭累了睡觉,到晚上又开始失眠。这种周而复始的折磨,差点让我抑郁了。

后来,好不容易才从网上找到一份电商相关的设计工作。可惜只干了一年多,公司受疫情影响解散了,我再次失去工作。

几个月后,我找到一家新单位,但工作压力特别大,没干多久,就把我干抑郁了,只能边工作,边看心理医生。

(第一次负责组织活动)

权衡利弊,我选择了放弃,经过几个月的休整,终于迎来一个新机会。

前老板很认可我的工作能力和工作态度,一直惦记着我,了解我的状况后,热心地给我推荐了现在这份工作。

新老板人很好,非常照顾我,考虑到我的实际情况,允许我在家办公。

一路走来,我一直觉得自己很幸运,虽然有不少艰辛,但更多的是温暖。

我很感恩遇见的同事、朋友,给过我很多支持和帮助。也要感谢病友组织、病友,以及我的闺蜜。

更要感谢一位特别的朋友,他给我带来了新的精神力量。

我们相识在北京一个公益组织活动上。他当时留着一个非主流发型,他说自己是个程序员时,我愣是不相信他会有正经工作。

(找到了对的人)

我那会觉得,这人不像个好人,压根没打算理他。

可没想到,后来在我迷茫时,他总是第一时间出现,暖心安慰疏导着我的不良情绪。

一次次敞开心扉的交谈,让我们的心越来越近,最后走到一起,成了可以托付彼此的人。

回顾过往,我感慨万分。像我这样一个“瓷娃娃”,等于一天学没上过,却靠坚强不服输的信念,走出一条属于自己的路。

如今的我,有一技之长,有一份稳定工作,有爱我的家人和闺蜜,还有相知相伴的恋人。感恩生活的厚待,让我体会到生命的美好。

今年春节,我特意给家人做了一顿年夜饭,感恩他们这么多年的爱与付出,让我在困境中,生长出了应对生活的坚硬铠甲。

(我和妈妈)

一个人的成长,难免会遇见各种困难和挑战,只要我们有勇气和决心,就没有什么不可能。

未来的日子,我将继续努力,也希望社会能够更加关注和支持残障人士就业,为我们提供平等的就业机会。

很多人把我们当成特殊群体,其实我们也是芸芸众生中“健全”的普通人,我们有能力,有思想,也有梦想和闯劲。

即使坐着轮椅,我们也有无限可能。只要我们自强不息,轮椅就能拥有翅膀,带着我们飞得更高。

前段时间,我和闺蜜老田共同建立了自媒体账号,记录我们美好的北漂生活,愿我们能书写出更精彩的人生。

【口述:吴多云】

【编辑:江南】

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(*本文章根据当事人口述整理,真实性由口述人负责。本账号友情提醒:请自行辨别相关风险,不要盲目跟风做出冲动决定。)

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