影像故事丨三十年用爱陪伴,“星星的孩子”不再害怕长大

上海黄浦 2024-04-10 16:30:48

第十七个世界孤独症关注日,以“全生涯服务,全方位关爱”为主题。这意味着,在家庭、学校之外,孤独症群体需要社会各个层面的关爱、包容与支持。孤独症又被称为自闭症,是一类以拒绝交流、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病,一般在3岁以前就会表现出来。他们就像天上的星星,一百个人有一百种不一样的行为,一人一个世界,独自闪烁。因此,孤独症儿童还有着“星星的孩子”这样一个特别的名字,然而让家长一直最挂心的是,当监护人老去或不在时,他们能否有一份养活自己的工作,是否能独立照顾好自己的日常生活。

“请往这里走。”“加油!”在上海飞叶艺术特殊教育中心的一场爱心公益陪伴健步行活动上,龙龙作为老师在现场指挥着。“我的孩子今年三十岁了,从不到2岁发现他还不会开口说话时起,被确认为孤独症患者。他现在能这样主动和别人说话,我以前从没敢想过。”在90年代,孤独症还是一个非常陌生的词,和所有孤独症儿童的家长一样,龙龙的母亲薛阿姨带着他跑遍了全中国所有能看的相关的门诊、参加了各种各样的培训班,“一个简单的肢体模仿动作,他需要学习一个多星期;他的手指没有那么灵活,也无法长时间专注到一件事上;你和他对话,得不到回应。这些种种让当时的我是崩溃的,因为没有想过会出现这样一种情况,也不知道要怎么去面对自己和孩子的未来。”

到了学龄阶段,薛阿姨依旧希望孩子能在一个正常的环境下完成九年制义务教育,为龙龙选择了普通学校就读,这也是当时的她最大期望。然而很快社会交往障碍、沟通障碍等等各种问题给了薛阿姨现实的“当头一棒”,龙龙成了班级里“特殊”的孩子。于是薛阿姨开始跟着陪读,也正是因为陪伴和及时干预,龙龙上职业学校起开始对“求知欲”“学习”有了认知和自我要求,龙龙对待知识的渴望和专注,使薛阿姨更坚定了让他继续读下去的想法。

听说孤独症人群在视觉方面会更不一样时,薛阿姨也为龙龙报名学起了画画,这也是他和上海飞叶艺术特殊教育中心故事的开始。“那时候我这还是个高考艺术类培训班,龙龙是第一个来学习绘画的孤独症儿童,其实一开始只是想让他来试一试的,毕竟我也没有教过、接触过这类人群,对我也是很大的挑战。”从一笔一画到明暗交界,从调色到打框架,飞叶艺术特殊教育中心校长沈海斌尝试着用各种龙龙能够明白的方式教着他,这一教便是十几年,十几年里龙龙闹过脾气,也理解不了过,而沈海斌从来没有想过要放弃他。“现在龙龙考出了英语四级,坚持学习画画外,我们尝试让他在中心做英语老师。比起我第一次见他,他已经可以独当一面了。以前看到我,距离十几米他都会绕开我,现在他会主动打招呼了,这样的变化比他当时考过英语四级都让我开心。”对于“星星的孩子”,往往最难的并不在教学,而是如何让他们自然地融入社会、主动服务他人,让他们不认为自己是特殊的,才是最有意义、最有价值的改变。

从黄浦的家到闵行的学校,来回2个多小时的路程,龙龙早已可以独立上下班;在路上,遇到困难也会主动求助路人,第一选择也不再是打电话给母亲;课堂上,龙龙时不时还蹦出简单的词汇安慰、情绪疏导着其他“星星的孩子”。因为薛阿姨的坚持,龙龙一路从九年制义务教育读到了大专,考过了英语四级,如今正在写着专升本的论文;因为沈海斌的坚持,龙龙从学生变成了老师;龙龙是幸运的,能在爱的陪伴下成长、就业并走向社会。

许多人都会将孤独症与天才联系在一起,就像奥斯卡影片《雨人》中的主人公。但并不是所有孤独症都是天才,目前孤独症谱系障碍无法治愈,即使经过系统治疗,部分症状也会持续到成年,但是在接受专业的指导和训练后,他们之中大部分是可以融入社会、自食其力的,因此,孤独症患者需要社会全生涯服务,全方位关爱,遇到他们时多一些耐心,多一分微笑,这看似微不足道的一点,对他们都将是从独自闪烁的“夜空”中回到“地球”的鼓励和勇气。

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