广东东莞 20 岁小伙王帅，16 岁考入重点高中后确诊格林巴利综合征，全身神经受损致行走、生活不能自理，伴随剧痛折磨四年。 期间父母倾尽所有，父亲辞职陪护、辗转国内外求医，甚至生下妹妹尝试脐带血干细胞治疗却未达预期。 王帅三次复学均失败，2025 年 12 月 22 日凌晨不堪病痛沉湖离世。 粉丝自发送别，父亲坦言儿子终得解脱，感谢网友四年鼓励，事件也暴露出罕见病镇痛、医保及心理支持的诸多短板。 王帅这生命中最后的四年，是一场与剧痛博弈的孤军奋战。 本该是意气风发的年纪，他却被神经疼痛缠得寸步难行，走路要咬牙、睡觉成奢望，连翻个身都成了奢望。 三次复学的尝试，是他对正常生活的最后执念 —— 谁不想和同龄人一样坐在教室里刷题、打闹？可身体的剧痛一次次把他拽回病床，连 “坚强” 二字都成了压垮他的稻草。 他赴湖前拍打灰尘的举动，被网友称作 “骨子里的体面”，这体面背后，是不愿被病痛碾碎的尊严，是实在撑不下去的绝望。 这个 20 岁的少年，没败给命运的刁难，却败给了无解的疼痛和缺位的支持，想想就让人揪心。 罕见病患者的镇痛需求不该被忽视，医保政策的覆盖范围需要拓宽，校园的人文关怀需要加码。 只有各方合力，才能让更多 “王帅” 们不再独自承受病痛的煎熬，让他们感受到，这个世界除了疼痛，还有更多温柔与希望。
