雄安宣武医院举办神经纤维瘤病多学科义诊

5月18日，“世界神经纤维瘤病关爱日”医患交流会暨神经纤维瘤病多学科义诊活动在雄安宣武医院举办。此次活动由首都医科大学宣武医院神经外科吴浩教授牵头，深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心承办，得到雄安宣武医院、雄安集团的大力支持。

5月18日，“世界神经纤维瘤病关爱日”医患交流会暨神经纤维瘤病多学科义诊活动在雄安宣武医院圆满举办。雄安宣武医院供图

雄安宣武医院党委书记曹培锋介绍，举办“神经纤维瘤病关爱日”医患交流会，旨在搭建医患沟通的平台，共同探讨疾病的治疗和管理方法；更是为了促进社会对特殊患者群体的了解、关爱，为我国罕见病防治作出雄安贡献。

医患交流会上，首都医科大学宣武医院神经外科主任医师吴浩、首都医科大学附属北京儿童医院骨科主任医师曹隽、首都医科大学宣武医院神经外科副主任医师林庆堂等3位专家为患者讲解了神经纤维瘤病的症状、危害、诊断、治疗方法、医学研究进展等内容，通过案例分享，呼吁全社会提高对罕见病的认知和重视，做到“早发现、早诊断、早治疗”。

义诊现场。雄安宣武医院供图

当天下午，专家们在雄安宣武医院开展义诊活动。参加活动的患者大多数从全国各地远道而来，有的家庭甚至驾车15个小时，穿越半个中国来到雄安宣武医院。现场，专家们听取患者病情描述、进行详细体检，并就疾病诊断与鉴别诊断、靶向药物应用、手术治疗时机和方案、预后评估、随访检查及遗传咨询等方面为患者提出了个性化方案和建议。义诊期间，8位专家共为150名患者提供了485人次的诊疗咨询服务。

义诊现场。雄安宣武医院供图

神经纤维瘤病是一种累及多系统、治疗难度大的罕见病，需要神经外科、眼科、皮肤科、骨科、儿科等多学科的协同诊治。本次活动在践行社会公益的同时，积极探索神经纤维瘤病的标准化诊断和治疗模式，对构建MDT多学科诊疗体系、提高罕见病的诊疗水平和推动医学进步具有重要意义。据介绍，未来，首都医科大学宣武医院神经外科将在雄安宣武医院牵头成立神经纤维瘤病、疑难及罕见病的区域诊疗中心，推动医、教、产、学、研、用“六位一体”全面协调发展，助力雄安宣武医院立足新区、对标首都，在落实京津冀协同发展战略、服务非首都功能疏解任务中发挥国家神经疾病医学中心“国家队”的人才优势、学科优势、文化优势、品牌优势，不断提升诊疗水平和服务能力，切实推动新区区域医疗水平再上新台阶。

[报道|河北日报记者曹铮 通讯员邵夏龙]