2019年,41岁的蔡磊拿到渐冻症确诊书时,医生直白地告知:这病无药可医,平均生

书桃甜梦 2026-01-12 14:46:31

2019年,41岁的蔡磊拿到渐冻症确诊书时,医生直白地告知:这病无药可医,平均生存期仅3到5年,最终会因呼吸肌麻痹离世。谁也没想到,这个曾是京东副总裁的铁血硬汉,没被命运打垮,反而扛起了千万患者的希望。 六年时间,他的身体从能正常行走变成只能靠眼控仪交流,身体功能评分从48分跌至个位数,进入疾病终末期 。但他的战斗从未停摆:搭建“渐愈互助之家”链接上万名患者,建立中国首个渐冻症病理科研基因样本库,携手全球60多个顶尖团队推进近300个药物管线研究 。仅过去24个月,他就投入8000多万元科研资金,其中6000万元用于对外捐助,六年总投入超一亿元 。 这背后,是妻子段睿最坚定的支撑。她辞去四大会计师事务所的工作,从零开始做直播带货,每周五天播到凌晨,三年带货超3亿元,全部投入科研。累到崩溃时,她就躲在车库里哭,擦干眼泪再回到直播间笑着介绍产品,只为给丈夫的科研之路铺就底气。 奇迹从来不会凭空降临。2025年底,他们的在研药物“破冰-211”Ⅰ期临床试验取得关键突破,疾病进展延缓率超80%,24个月用药后患者“零进展”比例达62%。2026年新年第一天,蔡磊用眼控仪敲出公开信:“历史已被改写,渐冻症必然被攻克”,附上的患者康复视频,让无数家庭看到曙光 。 他早就签署了遗体捐赠协议,做好了为科研献身的准备 。有人说他傻,耗尽全力做一件大概率失败的事,但只有经历过绝望的人才懂,蔡磊争的不是自己的寿命,是给后来者凿出一条生路。 我们总在抱怨生活不易,却忘了有些人光是活着就拼尽了全力。蔡磊和段睿用六年时光证明:所谓奇迹,不过是绝境中不放弃的坚持,是爱与责任撑起的希望。 你被蔡磊夫妇的故事打动了吗?如果是你面对这样的绝境,会选择妥协还是抗争?评论区说说你的看法~

0 阅读:40
书桃甜梦

书桃甜梦

感谢大家的关注