蔡磊深夜发文：全身瘫软无法言语，却仍在战斗！“奇迹已经发生” 眼睛紧盯屏幕，通过眼控仪指挥着上百个科研项目，这位全身无法动弹的渐冻症斗士，正用生命最后的力量与时间赛跑。 “五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨。”9月25日深夜，京东前副总裁蔡磊通过社交媒体发文回应近期身体状况。这位渐冻症抗争者的情况令人揪心——他已完全失去语言能力，胳膊、脚、脖子都无法活动，仅能进食一点流食。 然而，在这段看似绝望的文字中，蔡磊展现出了惊人的意志力。“但我还有眼睛和耳朵，”他写道。通过眼控技术，他每天依然高效处理着科研、运营、合作、人事、财务等大量工作，带领团队向前迈进。 01 病情恶化，意志不倒 近日，蔡磊的妻子段睿在一档节目中透露了丈夫病情的严重程度。“已经完全失去语言能力，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食。”她坦诚地表达了内心的忧虑，“如果他走了，我会真的很孤独。” 蔡磊的助理陈女士向媒体确认，这一状况已持续好几个月，目前他的身体状况还算稳定。面对日益恶化的身体状况，蔡磊需要工作一两个小时就休息一下，因为眼睛打字太累，腰部也不能久坐。 病痛的折磨是常人难以想象的。蔡磊在发文中提到了“压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气”等持续不断的症状。渐冻症作为一种无法逆转的神经退行性疾病，会逐渐剥夺患者对身体的控制能力。 但蔡磊选择了与疾病正面抗争。他坚定地表示：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”这种强大的精神力量，支撑着他继续走在抗击渐冻症的道路上。 02 科技助力，破冰前行 尽管身体被禁锢，蔡磊的思维却依然敏捷。他依靠眼控仪这一辅助设备，实现了与他人的交流和工作的正常进行。助理陈女士透露：“打字挺快的，一分钟几十个字。” 科技成为了蔡磊延续生命价值的重要桥梁。通过眼控技术，他不仅能够处理日常工作，还经常线上参加科研会议。在他的生活中，除了必要的休息，其余时间都投入到了正常的工作中。 蔡磊近期宣布，过去20个月里，对外科研资助超过5000万元，这背后是上百个科研项目的合作。这一数字令人震撼，尤其是考虑到他正身处日益严重的健康危机中。 AI与生命科学的结合，在蔡磊看来是未来的希望。他写道：“这是一个AI和生命科学即将点燃的时代！”尽管身体被困在轮椅上，但他的目光已投向远方的科技前沿。 03 奇迹发生，希望延续 在蔡磊的努力下，抗击渐冻症的事业已经取得了可见的进展。他郑重宣布：“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，” 并坚信“奇迹必将还继续发生”。 蔡磊自2019年确诊渐冻症以来，从未向命运屈服。他搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的推动下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立。 今年5月18日，蔡磊获得了“全国自强模范”称号。获表彰后，他通过眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。” 除了科研进展，蔡磊的家庭生活也透露出温暖的力量。在妻子段睿36岁生日那天，蔡磊虽然已无法说话、唱歌，但他用眼控技术为她播放了生日歌。这一细节展现了这个家庭在疾病阴影下依然保持的爱与希望。 04 生命不息，战斗不止 蔡磊的故事超越了个人与疾病斗争的范畴，成为了一种精神象征。从京东副总裁到渐冻症抗争者，他的人生轨迹发生了巨大转变，但他展现出的生命力量却愈发强大。 他的工作已经产生了深远影响。过去20个月投入的5000多万元科研资金，正在推动上百个科研项目向前发展。这些投入不是虚无的承诺，而是实实在在的行动，为无数渐冻症患者带去了希望。 蔡磊曾表示愿意将遗体捐献给科研。这种全身心的投入，展现了他与渐冻症战斗到底的决心。他的战斗不再只是为了自己，更是为了全球数以万计的渐冻症患者。 在段睿的叙述中，我们看到了蔡磊作为丈夫和父亲的一面。他们6岁的儿子“菜籽”给这个家庭带来了欢乐和力量。尽管蔡磊曾因病情建议妻子离婚，但段睿选择了坚守。 今年5月25日蔡磊47岁生日时，妻子段睿和女儿“小菜籽”为他准备了生日蛋糕。那一刻，这个被疾病阴影笼罩的家庭依然充满了爱与温暖。蔡磊用眼控技术为妻子播放生日歌的夜晚，烛光闪烁中，工作人员用镜头记录下了这一刻的坚韧与深情。 “如果他走了，我会真的很孤独。”段睿的这句话触动了许多人的心。但蔡磊用行动证明，即使身体被禁锢，生命的意义仍可以无限扩展。他现在每分钟用眼睛打出的几十个字，正汇聚成改变渐冻症患者命运的力量。蔡磊寄语年轻人
