据说有位病人，在北京，上海，西部几家顶级医院看完了，看的都是业内最顶级的专家，没找到原因。最后，自己通过AI自己诊断出来。
卟啉病是一组因卟啉代谢异常导致卟啉或其前体物质在体内蓄积，进而损伤皮肤、神经系统等器官的罕见遗传性疾病，也被通俗称为“吸血鬼病”（因部分类型对光敏感、需避光，与传说中吸血鬼特征贴合）。
目前卟啉病无根治手段，核心治疗原则是“减少卟啉生成、缓解症状、预防急性发作”，具体方式分两类：
1. 针对急性发作型（以神经症状为主，如腹痛、呕吐、肢体麻木）：优先使用血红素静脉输注，快速降低体内卟啉前体水平；腹痛剧烈时可联用非甾体抗炎药（如布洛芬）或阿片类镇痛药（如吗啡，需严格遵医嘱，避免成瘾）。
2. 针对皮肤光敏型（以皮肤损伤为主，如日晒后起水疱、红斑）：核心是严格避光（外出穿长袖、戴宽檐帽、涂高倍防晒），必要时可使用β-胡萝卜素，增强皮肤对光的耐受性。
