京东前副总裁蔡磊通过媒体发布了一段特殊视频，这段视频记录了他"失声"前说的一段话。视频中，蔡磊表示自己的渐冻症病情已经进入晚期，接近终末期，日夜时刻经受着常人无法想象的痛苦，但他仍在满负荷工作，继续与渐冻症抗争到生命最后一刻。确诊渐冻症至今已超过6年，疾病逐步剥夺了蔡磊的行动和语言能力。目前，他处于"五体瘫软，无法言语"的状态，牙痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨着他。随着病情发展，腰背部肌肉萎缩，坐立困难，通常连续工作一至两小时即会感到腰部疼痛，需由旁人搀扶站起并拍打按摩以缓解不适。此外，呼吸功能进一步减弱，夜间需佩戴呼吸机辅助呼吸。目前，蔡磊只能依靠眼控仪与外界交流。这套系统通过捕捉眼球运动来操作电脑，实现打字、浏览网页、处理文档等基本办公功能。经过一段时间的适应，他已经能够较为熟练地操作，眼控仪的打字准确性可以满足日常沟通和基础工作的需求。尽管长时间用眼会让蔡磊疲惫不堪，但他每天除了休息就是工作，线上科研会议一场不落。确诊六年来，蔡磊没有选择安逸度过余生，而是将对抗渐冻症变成了一场全新的"创业"。他发起"罕见病关爱计划"，牵头建成全世界最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台，推动搭建中国第一个渐冻症脑脊髓病理科研基因样本库。他携手上百位科学家推进渐冻症药物管线及治疗路径，累计投入已超过1亿元，过去一年多对外科研捐款已超过5000万元。 蔡磊透露，团队目前有近300条药物管线和治疗路径在推进，其中部分基因型渐冻症已被攻克，约占3%左右。这意味着生命由死亡变成生存，部分类型的渐冻症新病人可以站起来了，可以活下来了。他坚信渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年，呼吁大家多关注科研与合作，那是疑难病人的生命希望。当被问及是否遗憾时，蔡磊回答：不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。他认为，生命的价值不在于长度，而在于其燃烧的宽度与温度。他希望通过自己的努力，能够影响更多渐冻症患者的生命。战斗成功，才是给家人唯一的希望。 蔡磊渐冻症病情接近终末期 来源：中国新闻网
