这样活着也太遭罪了！2025年，京东原副总裁蔡磊已经到了生活不能自理的地步，话也不会说，腿也不能走，饭也不能嚼，手，胳膊，腿，脚都不能动弹了，生活状态完全像一个生病卧床的老人，饮食起居全靠人照顾。 2024 年深秋，北京某医院的病房里，蔡磊躺在病床上，目光专注地盯着眼前的眼动仪屏幕。 屏幕上的光标随着他的视线移动，逐字拼凑出对渐冻症新药研发方案的建议：“患者样本需扩大至 500 例，重点监测神经肌肉传导数据。” 这是他当天参与的第二场线上会议，从早晨 9 点到下午 3 点，仅靠眼球转动，他已输出了近 2000 字的专业意见。 一旁的段睿轻轻帮他调整枕头高度，递过一杯温好的营养液，动作熟练得像刻进了肌肉记忆，这样的场景，已经持续了五年。 时间拉回 2020 年春天，段睿在笔记本上写下密密麻麻的照护笔记，最后一页却被泪水晕开了字迹。 那天她第一次尝试给蔡磊插胃管，反复练习了十几次，还是没能成功，蔡磊疼得额头冒冷汗，却轻声说：“没事，再试试。” 深夜，等蔡磊睡着后，段睿躲在阳台哭了很久，手机里还存着她辞职前作为律师的胜诉判决书，那时的她穿着职业装，眼神锐利自信，与如今围着围裙、满手药膏味的自己判若两人。 她翻出医生推荐的照护手册，在扉页写下：“他不能动，我就是他的手和脚。” 此后三个月，她每天跟着护工学习翻身、拍背、吸痰，甚至自己模拟患者姿势，感受哪个角度最舒服，笔记记满了 3 本，手上磨出了厚厚的茧子。 2022 年，蔡磊和段睿做了一个重要决定：发起 “渐冻症患者互助计划”。那时蔡磊已全身无法动弹，只能通过眼动仪逐字敲定计划细则，段睿则负责联系患者、对接医院。 他们搭建了一个线上数据平台，鼓励患者上传病情变化、治疗效果，短短半年就汇集了全国 1200 多名患者的信息。 有次，一位浙江的患者家属联系他们，说当地医院没有渐冻症专项护理床，段睿立刻协调北京的医疗资源，还帮忙申请了公益基金补贴。 蔡磊通过眼动仪对段睿说：“我们不能只顾自己，要让更多人少走弯路。” 鲜少有人知道，蔡磊团队推动的 “渐冻症患者数据共享平台”，已成为全球最大的民间渐冻症数据库之一。 2023 年，他们与美国麻省理工学院的科研团队合作，通过分析平台上的患者数据，发现了两个与渐冻症发病相关的新基因位点，为药物研发提供了关键方向。 蔡磊用眼动仪打出：“我不想只做病人，我要做研究者。” 为了筹集研发资金，他甚至卖掉了北京的一套房产，段睿全力支持：“钱没了可以再赚，可研发机会不能等。” 如今，蔡磊的病情仍在缓慢进展，但他的研发工作从未停止。每天早上，段睿会帮他调整好眼动仪，把当天要处理的邮件、会议日程整理成简洁的表格，方便他快速浏览； 下午，她会读最新的医学论文给蔡磊听，遇到专业术语，就用通俗的语言解释；晚上，两人会一起看电影，蔡磊通过眼球转动选择影片，段睿则靠在床边，像普通夫妻一样讨论剧情。 有次看到电影里主角说 “活着就有希望”，蔡磊突然用眼动仪打出：“我欠你太多。” 段睿握住他的手，贴在自己脸上：“你活着，就是对我最好的回报，而且，我们不是一个人在扛。” 值得欣慰的是，他们的努力正在推动社会对罕见病群体的关注。 2024 年，国家卫健委将渐冻症纳入 “罕见病专项护理试点”，北京、上海等地开设了渐冻症护理门诊，医保对相关护理设备的报销比例提高到 70%； 段睿参与制定的《渐冻症家庭照护指南》，也被纳入全国护理人员培训教材。 2024 年 10 月，蔡磊团队参与研发的首款渐冻症候选药物进入二期临床试验，首批 200 名患者已开始用药。 段睿在患者群里分享这个消息时，群里瞬间刷满了 “谢谢蔡总、段姐” 的消息，有人发来了患者用药后手指能轻微活动的视频。 那天晚上，段睿给蔡磊读这些消息，蔡磊用眼动仪打出：“你看，我们没白努力。” 段睿笑着点头，帮他擦去眼角的泪水。 窗外的月光洒进来，落在两人交握的手上，像一束温柔的微光，照亮了这条布满荆棘却满是希望的路。 如今，蔡磊仍在每天坚持工作，眼动仪成了他与世界对话的桥梁，也成了推动药物研发的工具；段睿则一边照顾蔡磊，一边继续运营互助计划，还在筹备一本关于渐冻症照护的书。 他们的故事，早已超越了 “不离不弃” 的爱情叙事，成为一面镜子：既照出了罕见病患者家庭的艰辛，也照出了个体抗争与社会支持结合的力量。 正如段睿在一次公益演讲中所说：“我们不需要同情，我们需要的是机会，让患者有药可治，让照护者有支持可依，让每个努力活着的人，都能被世界温柔以待。” 信源：封面新闻 2025-09-24 12:37·蔡磊妻子：蔡磊的近况“很不好了
