[微风]2019年，京东副总蔡磊身患渐冻症，刘强东打电话问：“你需要多少钱？我给

芸霄记史 2025-09-28 12:45:50

[微风]2019年，京东副总蔡磊身患渐冻症，刘强东打电话问：“你需要多少钱？我给你找专家。”蔡磊摆手说：“我不要钱，只是我儿子才1岁。”刘强东沉默片刻，只留下一句：“我知道了。”没多久，他在公司内部推动了针对重大疾病员工的帮扶政策。这举动彻底击溃了蔡磊的情绪，他明白，自己不是孤身一人。渐冻症的恐怖在于，身体逐渐被锁死，但头脑却永远清醒，病人清楚自己正在一点点走向终点，平均寿命不过两到五年。换谁遇上，都会崩塌，可蔡磊几乎没有在痛苦里停留太久，他立刻开始新的战斗。外界很难理解，当时的他依然是京东的重要高管，日常事务已经压得人透不过气，可确诊后，他不但没退下，反倒比以往更拼。他很清楚，自己的命运改变不了，但也许能为未来的病友点亮一盏灯。在那之前，他的人生几乎顺风顺水，河南小镇长大，父亲是军人，对他要求极严。他习惯了早起读书，把全部精力都砸进学习。一路读到中央财经大学，进入税务系统，再到读研，最后选择下海进企业。他干过三星、万科，最终在2011年加入京东，带领团队啃下最棘手的财税问题，成了刘强东最信任的干将。事业蒸蒸日上，家庭充实稳定，妻子与孩子在身边，一切似乎都在朝最美好的方向前进，谁能想到，2018年左臂的轻微抽搐，最终成为改变一生的信号。确诊那天，他甚至劝妻子离婚，不想把痛苦拖给家人，但妻子坚定陪伴，让他重新找到支撑。别人劝他多休息，把日子留给家人，可他偏要逆行。中国数以万计的渐冻症患者，缺少数据、诊断困难，更不要谈药物研发，他意识到自己等不到解药，但若能搭起一座桥，未来或许有人能走到彼岸。于是他发挥职业经理人的长处，拉科学家、医生、药企和投资人，想建一个患者数据库。最初少有人理解，很多人劝他别耗在这上面，但他坚持，因为留在原地就意味着彻底绝望。随着肌肉逐渐失控，他按杯子、敲键盘都变得艰难。医生劝他别再透支生命，但他还是日复一日开会、写信、筹资，他说每一步，都是自己最后的“子弹”。在他的推动下，几十条研发管线逐渐启动，有的失败了，有的进入临床，但这已经是跨出的历史性一步。病友群里，他听过太多扎心的故事：有人渴望多活一天，只为多拿一份补贴，也有人得知国外安乐死要三十万，淡淡说“死都死不起”，这些现实，每一次都让他心更痛，也更坚定。他创建了“渐愈互助之家”，把分散的患者信息汇聚成科研的土壤，他投钱拉资源，把公益做得声势浩大。很多人对他印象最深的，是那身撑起的西装和努力保持的笑容，他要给大家看到的，是活力，而不是被病拖垮的虚弱。到2023年，他已完全接受死亡，提前规划好身后事，但让他欣慰的是，在平台的推动下，十多条药物管线进入临床试验，他虽然等不到结果，却知道未来已经出现转机。蔡磊这一生，前半段是事业的奋进，后半段则是与病魔抗争，他用有限的时间，扭转了整个群体毫无希望的困境。他让渐冻症不再只是冷冰冰的医学名词，而是社会开始正视的议题。生命从不会因长度而被记住，而是因为你能在其中做出怎样的选择。蔡磊没有让疾病低头，他用行动让更多人看见，一个人的抗争，可以汇聚成一群人的希望。