在爱子离世后“疯狂工作”：自闭症父母的生存与救赎 周六晚上八点，公司大楼的灯光渐次熄灭，只有李明和王芳的办公室还亮着灯——这是他们失去自闭症儿子后的第八个月，也是他们“疯狂工作”的第二百四十天。 不久前，一场意外带走了他们14岁的自闭症儿子，留给这对父母的不仅仅是锥心之痛，还有一个没有答案的问题：失去了生活的中心，我们该如何继续生活？ 他们选择了让工作填满所有时间，用忙碌麻痹悲痛。而这一现象并非个例，折射出中国千万自闭症家庭面对无常命运的集体创伤与生存策略。 01 灾难突降 李明和王芳的儿子叫星星。星星4岁时被诊断为重度自闭症，几乎不说话，但对音乐异常敏感。 十年来，王芳放弃了晋升机会，辞去工作专职照顾星星。李明则拼命工作，以支付每月高昂的康复费用和特教老师薪酬。 直到那个周日，星星在社区活动时意外走失，三天后在一处建筑工地的积水坑中被发现，已无生命体征。 02 用工作填充生活 失去星星后，王芳搬出了满是回忆的家，住进了公司附近的出租屋。她申请了海外事业部，主动承担最繁重的工作任务。 “我不能停下来，停下来就会想起星星的笑容，想起他弹钢琴的样子。”王芳说。 李明则在原有工作基础上，接了三家公司的兼职顾问工作。他的日程表从早上六点半排到晚上十一点，甚至周末也全部排满。 “以前是为了星星的未来拼命工作，现在是为了不思考拼命工作。”李明坦言，“如果我们真的停下脚步，可能会被悲伤彻底淹没。” 03 群体困境：被困在时间里的父母 在中国，像星星这样的自闭症谱系障碍儿童据估计超过200万，且每年新增病例超过16万。每个自闭症家庭都面临着康复训练、社会融入、未来安置等挑战。 更令人揪心的是，据调查显示，自闭症儿童意外死亡率明显高于普通儿童，其中溺水、交通事故、走失是最主要原因。 星星的离世不是孤例。北京自闭症家庭互助组织的负责人张红透露，仅过去一年，他们就有三名成员的孩子因意外去世。 “失去自闭症孩子的父母，常常选择用极端方式应对悲痛，比如疯狂工作、搬离原住地、断绝社交联系。”张红说。 04 社会支持系统缺失 中国精神残疾人及亲友协会自闭症委员会副主任郭德华指出，当前我国对自闭症家庭的心理支持严重不足。 “当一个自闭症孩子离世，不仅意味着家庭失去了一个孩子，更意味着父母失去了过去十年甚至二十年的生活重心，这种双重打击很少有人能理解。” 大多数自闭症父母在长期照顾孩子的过程中，已经与社会、朋友脱节，当孩子突然离去，他们几乎处于完全孤立的状态。 专门的哀伤辅导、心理干预和社会支持几乎为零。疯狂工作，成为这些父母保护自己不受悲痛吞噬的最后一道防线。 05 寻找出路 李明和王芳的故事被一位心理学家朋友得知后，建议他们尝试一种不同的方式：将照顾星星的经验转化为帮助其他自闭症家庭的力量。 他们开始利用周末时间，志愿为刚诊断出自闭症的家庭提供咨询，分享十年来的经验和资源。 “第一次和另一个自闭症孩子的父母交流时，我哭了整整两个小时。”王芳说，“但那种被理解的感觉，是其他任何心理治疗都无法替代的。” 他们计划在明年成立一个小型基金会，专门帮助低收入自闭症家庭支付紧急情况下的康复费用。 “星星的生命虽然短暂，但他教会了我们什么是无条件的爱。这份爱不应该随着他的离去而消失。”李明说。 失去孩子的自闭症父母们仍将工作日程排到深夜。李明和王芳办公室的灯，在周六晚上依旧亮着。 “疯狂工作是一种麻痹，但最终，从帮助他人中找到意义，可能是唯一的救赎。” 王芳说。 在他们的电脑旁，摆放着星星弹钢琴的照片——那是他短暂生命中难得的宁静时刻，也是父母在无尽忙碌中偶尔抬头时，能看到的全部光芒。自闭症 自闭症日常干预 幼儿自闭症 自闭症患儿妈妈 自闭症学习 自闭症小孩妈妈 孤独症家庭成长
